Naša priča o Bogdanu govori da je na rođenju dobio ocenu devet. Razvijao se sasvim normalno, kao i njegovi vršnjaci, prateći tu razvojnu krivulju. Onda dolazi do kašnjenja u govoru. Razumevanje, inteligencija u skladu sa svojim vršnjacima. Ali zašto ne govori?
– Sa nepune dve godine krećemo sa logopedskim tretmanima, u početku na svaka četiri meseca, pa na svaka dva meseca i na kraju dođemo do termina jednom sedmično, jer nema slobodnih termina. Pomak postoji, ali nedovoljan. Zatim rad sa privatnim logopedom. Krupna motorika slaba, otežano se penje uz stepenice, – priča majka Dušica.
Onda se javlja taj majčinski osećaj, konstantan osećaj da nešto nije u redu, ali šta? Vodili smo ga psihologu, psihijatru, neuropsihijatru, radili EEG glave, endokrinologu, dečijem hirurgu…
Izveštaji uredni, sa detetom je sve u redu. Zbog kašnjenja u govoru dobija dijagnozu razvojne disfazije. Međutim, ostao je i neurolog, koji nakon pregleda traži da proverimo laboratorijske analize. Od tog dana 31. maja 2019. godine više ništa nije moglo biti kao pre.
Vrednosti kreatin kinaze abnormalne visoke vrednosti ukazivale su na mišićnu distrofiju. Nadali smo se da nije najteži oblik, ali….
Odlazak na kliniku za neurologiju, boravak tamo. Lekari ćute, ne smeju ništa da kažu, čekaju rezultate genetike. Na klinici leži jedna majka kojoj je srce slomljeno i jedan dečak koji je poneo dinosauruse i veliki zeleni peškir, koji je srećan jer ima veliki krevet.
Naša priča o Bogdanu: Potvrđena Dišenova mišićna distrofija
Genetika je potvrdila Dišenovu mišićnu distrofiju. Lek ne postoji, terapije je asimptomatska, upotreba kortikosteroida,odlazak u banju, plivanje, istezanje, da štedimo mišiće u nadi da će se lek pronaći dok ne bude kasno, da ga nosimo uz stepenice i niz stepenice. Ne sme da čuči, dugo da šeta. Sve je ograničeno…
Majka Dušica kaže da je dugo, dugo vremena je trebalo prihvatiti dijagnozu. Ali ko će mu pomoći ako ne roditelji? Tada smo dobili savet – Živite dan za dan i iskoristite svaki trenutak. I za to stvarno i živimo. Teško je i nestvarno bolno posmatrajući svoje dete kako neke jednostavne stvari poput ustajanje, oblačenja, umivanja, oblačenja izvodi sasvim normalno, uobičajeno, a znate da će doći dan kada ništa od toga neće moći. Radite sve da mu se život olakša, ali mu ne možete pomoći. Izlaza nema.
Pomoć Udruženja distrofičara, škole
Kontaktirali smo Udruženje distrofičara u Užicu, u nadi da ćemo se povezati sa roditeljima koji prolaze kroz isto, ali opet tup udarac. Bogdan je jedini dečak u Zlatiborskom okrugu sa dijagnozom Dišena. Kasnije saznajemo da ima još jedan odrastao mladić.
Od Udruženja dobijamo smernice, savete, preporuke, pravne-zakonske, apsolutno svu vrstu pomoći.
Zatim smo kontaktirali DMD Udruženje, koje su osnovali roditelji dece obolele od Dišena. Udruženje od 2017. godine radi u korist svojih korisnika, dovođenje studija u našu zemlju,prikupljanje donacija. Sve pod parolom – Dogodine zdravi!!
Dobijamo preporuku za korišćenje suplemenata. Skupi jesu, ali su izuzetno korisni i pomažu. Uz pomoć ljudi spremnih da pomognu, iako nismo socijalno ugroženi uspevamo da Bogdanu pružimo ispunjen život, jer važan je svaki dan.
Otvorili smo namenski račun u Banci Intesa:
160-6000000021788-63
Na tom računu prikupljamo novac za terapije, banjsko lečenje, plivanje. Trenutno je pokrenuta inicijativa od strane Osnovne škole „Nada Matić“, učiteljice, uz podrsku Udruženja distrofičara da se Bogdanu obezbedi skuter kako bi mu olakšali školovanje i funkcionisanje na daljim deonicama. Cilj je što duže štedeti mišiće.
Vremenom smo naučili da živimo, da dišemo pored svog tereta koji je na nama. Trudimo se da svaki dan maksimalno iskoristimo, jer najbitnije je da je Bogdan srećan. Kad kažem Bogdan tu podrazumevam i ljubav malu, al’ najveću na svetu Mihaila, našeg malog-velikog razumnog dečaka.
Danas Bogdan ide u Drugi razred u Osnovnoj školi “Nada Matić“, ima i pratioca. I srećan je i zadovoljan. Daćemo sve od sebe da takav i ostane. Deca iz odeljenja su ga lepo prihvatila, učiteljica Marija, kao da je deo naše porodice. Naišli smo na razumevanje i oslonac direktorke i psihologa škole, rekla je majka Dušica.
Ova priča je i priča svih nas ako možemo da mu pomognemo svako na svoj način i da mu detinjstvo bude kao i njegovih drugova.
Pratite UžiceMedia i naš serijal „Ako pobedim sebe, pobedila sam sve“, priče žena koje se ne predaju.
O razvijanju veština osoba sa invaliditetom u Udruženju distrofičara Zlatiborskog okruga i Udruženju invalida cerebralne i dečije paralize realizuje kroz organizovanje različitih aktivnosti i manifestacija u okviru redovnih ili programskih aktivnosti, za portal je govorila Biljana Subotić.
Pored nje i Ana Đokić koja o sebi govori otvoreno, neopterećeno, optimista je, kaže voli izazove. Na pitanaja UžiceMedia odgovarala je uz poruku da osobe sa invaliditetom ne odustaju na prvim preprekama!
Aktuelni podaci o kovidu za Srbiju na sajtu Ministarstva zdravlja Srbije.
