Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga organizovalo je javnu manifestaciju uz slogan „Zajedno smo jači” na Trgu partizana radi promovisanja i predstavlјanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti. Nedostatak svesti o ovoj bolesti doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju u proseku od dve do dve i po godine.
Čedomir Cicović, koordinator Info centra za osobe sa invaliditetom Užice ističe da im je cilj ukazivanje na ovu genetsku retku bolest koja se manifestuje slabljenjem mišića usled nedostatka proteina distrofina.
– Uglavnom pogađa dečake u ranom detinjstvu i upravo ta svest o postojanju te bolesti, njenim manifestacijama i kako se ispoljava je važna zbog roditelja, dece i društva. Kod nas se često ne svrstava u retke bolesti, a ove godine se i Savez distrofičara na nacionalnom nivou priključio obeležavanju 7.septembra Svetskog dana Dišenove mišćine distrofije,-naglasio je Cicović.
Cilj je prepoznavanje, adekvatno lečenje i uključivanje u društvo. Nedostatak ovog proteina dovodi i do slabljenja moždanih funkcija u kasnijem periodu.
Dušica Knežević, majka dečaka obolelog od Dišenove mišićne distrofije navela je borba sa bolešću traje od prošle godine.
– U početku je imao problem sa govorom, bili smo kod logopeda i defektologa, ali videla sam da nije kako treba. Imao je problem sa krupnom motorikom iz čučećeg položaja da se ispravi, što je bio jasan znak neurologu da nas uputi na Kliniku za neurologiju u Beograd. Posle genetskih ispitivanja potvrđeno je da ima Dišenovu mišićnu distrofiju. Lek ne postoji, postoji primena različitih lekova koji pomažu da se bolest uspori, – objasnila je Knežević.
Obolelima je potrebna banja i rehabilitacija, kako navodi a veliku podršku imaju od lokalne samouprave, Udruženja distrofičara i od DMD – Udruženja roditelja dece obolele Dišenove mišićne distrofije.
Slobodan Grbić, član Gradskog veća za socijalnu politiku najavio je nastavak dobre saradnje Grada Užica i udruženja osoba sa invaliditetom.
– Ove godine izdvojeno je 11 miliona dinara iz gradskog budžeta i bez obzira na ovakvu situaciju trudićemo da ostane na tom nivou. Iz razgovora sa predstavnicima udruženja očekujem da ćemo nastaviti uspešnu saradnju u svim segmentima podrške i pomoći, – istakao je Grbić.
U ovu javnu manifestaciju uključila su se i deca iz vrtića Poletarac koji su svojim porukama pružili podršku obolelima uz puštanje balona.
Tekst iz serijala „PESMA KAO LEK“ sufinansiran je sredstvima Ministarstva kulture i informisanja Republike Srbije. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.
