Podrška za najmlađeg čana Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga za Bogdana Kneževića upriličena je u školskom dvorištu gde su njegovi drugovi oslikavati motivacione poruke i puštali balone. Ovim aktivnostima ujedno su označili i početak humanitarne akcije.
– Dišenova mišićna distrofija je retka genetska bolest koja dovodi do progresivnog slabljenja mišića i spada u najteže oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i respiratornim, a predstavlja i najteži oblik distrofije, – rekla je Biljana Subotić, socijalna radnica i stručna saradnica Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga.
Svake godine Udruženje pod pokroviteljstvom Saveza distrofičara Srbije organizuje aktivnosti radi podizanja svesti i unapređenja života obolelih od Dišenove mišične distrofije.
U fokusu Udruženja su i druge brojne aktivnosti koje se realizuju i tokom godine.
Podrška za najmlađeg čana Udruženja distrofičara
Ivana Cvetković, direktorka Osnovne škole „Nada Matić“ istakla je značaj saradnje sa Udruženjem distrofičara Zlatiborskog okruga.
– Osnovna škola „Nada Matić“ rado se odazvala pozivu Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga da zajedno obeležimo Svetski dan Dišenove mišićne distrofije. Jedan od razloga je i što naš učenik ima tu bolest, a mi ćemo se truditi da njegov boravak u školi učinimo što prijatnijim, -navela je Cvetković.
Škola je u proteklom periodu već napravila rampu za ulazak osoba sa invaliditetom, ali u narednom periodu sa Udruženjem zajedno će raditi da prilaz bude pristupačnija ne samo Bogdanu, nego i drugim učenicima i roditeljima.
Inicijator akcije za prikupljanje sredstava za nabavku specijalizovanog skutera za Bogdana je njegova učiteljica. Taj skuter će mu omogućiti lakše kretanje, a važna je pristupačnost školi ne samo za Bogdana nego i za sve osobe sa invaliditetom.
Bogdanova učiteljica Marija Petronijević Stanković naglašava da je on kao i sva druga deca.
– Ne voli da računa ali je najbolji golman u školi. On im je drug kao i svi ostali i ne prave nikakvu razliku. Veoma je pametan i ima zrele i konkretne odgovore.
Imam sjajnu saradnju sa roditeljima, direktorom, Udruženjem distrofičara, lokalnom zajednicom tako da za neke buduće stvari sigurna sam da ću moći da se oslonim na te ljude koji će pomoći Boganu, a i meni da bude funkcionalan član našeg društva, naglasila je učiteljica.
Akcija podrška za najmlađeg čana je za svaku pohvalu, a da su svi kao deca, gde bi nam bio kraj.
Bogdan jedini u Okrugu boluje od Dišenove mišićne distrofije
Dušica Knežević, Bogdanova majka dodala je da škola ih je prijatno iznenadila kao i Udruženje i Grad.
– Bogdan trenutno slabi što se tiče mišića i njegove mišićne snage, ali kako bi bolje funkcionisao značila bi mu nabavka električnog skutera koji će olakšati funkcionisanje u školi i van nje, – objasnila je majka Dušica.
Dečak Bogdan Knežević je prema podacima Udruženja jedini u Zlatiborskom okrugu koji boluje od Dišenove mišićne distrofije.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležava se 7. septembra kod nas i u svetu. Cilj je učiniti koliko je moguće na podizanju svesti, skretanju paženje javnosti na ovo oboljenje, ali i na niz problema sa kojima se bolesni, kao i njihove porodice suočavaju. Ove godine Užice se pridružilo kroz akciju podrška za najmlađeg čana Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga.
Podsećamo, Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga organizovalo je 2020. godine javnu manifestaciju uz slogan „Zajedno smo jači”, na Trgu partizana, radi promovisanja i predstavljanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti. Nedostatak svesti o ovoj bolesti doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju u proseku od dve do dve i po godine.
Hroniku kovid – 19 tokom septembra možete pogledati na Užicemedia.
Aktuelni podaci o kovidu za Srbiju na sajtu Ministarstva zdravlja Srbije.
Najvažnije servisne informacije tokom septembra možete pogledati OVDE.
