Porodica – srce nege, pod ovim sloganom se u svetu obeležava Dan Dišenove mišićne distrofije. Pored obeležanja ovog dana neophodan je sveobuhvatni pristup u rešavanju različitih problema sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićih bolesti. Naročito od Dišena, kako u oblasti medicine, tako i u oblasti socijalne inkluzije i poštovanja njihovih ljudskih prava.
Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga Užice obeležiće i ove godine Svetski dan Dišenove mišićne distrofije, u ponedeljak, 08. septembra 2025. Godine.
U saradnji sa Predškolskom ustanovom Užice, organizovali su humanitarni bazar koji se održava u dva vrtića: vrtić „Maslačak“ Sevojno i „Iskra“. Sav prihod od prodaje biće usmeren na račun „Budi human“ fondacije za Bogdana Kneževića, dečaka koji boluje od Dišenove mišićne distrofije.
Centralna aktivnost biće u vrtiću „Maslačak“ u Sevojnu sa početkom u 10.30 časova.
Deca će na bazaru prodavati ukrasne predmete koje su izradili sa svojim vaspitačima a potom će, u društvu Bogdana Kneževića, simbolično pustiti crvene balone u znak podrške obolelima od Dišena.
Porodica – srce nege Podizanje svesti i skretanje pažnje javnosti na ovo oboljenje
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležava se svake godine 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) je ustanovljen 2014. godine i uključuje globalnu godišnju kampanju u cilju podizanja svesti javnosti o obolelima od Dišenove, kao i Bekerove mišićne distrofije.
Savez distrofičara Srbije ove godine obeležava Svetski dan Dišenove mišićne distrofije u okviru programa „JEDNAKO VREDNI“ i kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA, uz finansijsku podršku najznačajnijeg partnera Saveza, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Dan Dišenove mišićne distrofije se ove godine širom sveta obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege /Family – the heart of care”/.
Tema okruglog stola koji će tim povodom biti održan u prostorijama Saveza, 8. septembra sa početkom u 17.00 časova je „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“.
O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi u životu sa Dišenom govoriće istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće oko 25 osoba – roditelja i dece obolele od distrofije, kao i predstavnika udruženja.
Dišenova mišićna distrofija je retka, ali veoma teška genetska bolest koja pogađa isključivo dečake i dovodi do progresivnog slabljenja mišića usled nedostatka proteina distrofina i spada u najteže oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i respiratornim.
Od ove bolesti, prema evidenciji, u Srbiji boluje oko 200 dečaka. Prvi simptomi javljaju se između treće i pete godine, sa propadanjem mišića. Najčešće, kad deca napune 12 godina, moraju da koriste kolica, a životni vek im je veoma skraćen, iako je uz optimalnu
negu danas znatno produžen u odnosu na nekadašnji period.
Za Dišenovu mišićnu distrofiju i dalje ne postoji lek, ali postoje terapije koja utiče na njen tok. One najefikasnije su veoma skupe i u Srbiji još uvek nisu nisu dostupne.
Ipak, mali broj dečaka u našoj zemlji ima pristup terapijama zahvaljujući donacijama ili učešću u kliničkim studijama, dok većina još uvek nema nikakav vid lečenja i čeka svoju šansu. Klasična terapija se zasniva uglavnom na steroidima koji smanjuju zapaljenski atak na mišiće, kao i niz multidisciplinarnih mera i adekvatna fizička aktivnost, pre svega plivanje.
Osobe koje žive sa Dišenovom distrofijom se suočavaju sa fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama, što drastično ograničava njihove mogućnosti da ravnopravno učestvuju u životu i aktivnostima zajednice kojoj pripadaju.
Trenutno se u svetu razvija nekoliko terapijskih pristupa za obolele od Dišenove mišićne distrofije. Paleta dostupnih terapijskih pristupa neprestano se širi, a sa njom raste i broj izazova koji se stavljaju pred lekare, naučnike i farmaceutske kompanije.
Sa druge strane, koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi samo od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih službi podrške kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
Stoga je neophodan sveobuhvatni pristup u rešavanju različitih problema sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićih bolesti, naročito od Dišena, kako u oblasti medicine, tako i u oblasti socijalne inkluzije i poštovanja njihovih ljudskih prava, kaže se u sopštenju Info centra OSI.
Za još informacija, reportaža, pratite naš sajt i društvene mreže Facebook i Instagram!
